B�cher u.a. zum Thema Pr�natale Diagnostik
Bei der Trisomie 13 handelt es sich um eine schwere Entwicklungsst�rung, die durch ein �berz�hliges Chromosom 13 verursacht wird. Die Betroffenen besitzen dann anstelle von 2 Chromosomen Nr. 13 insgesamt 3. Nach dem Kinderarzt Klaus Patau wird diese Anomalie auch als Patau-Syndrom bezeichnet. Gelegentlich findet sich auch die Schreibweise P�tau-Syndrom.
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Gina schrieb am 13.10.2002 20:51
Unser Sohn Philipp wurde am 26. Juni 2002 geboren und lebte nur eine halbe Stunde lang. Wir haben ihn in der 27. SSW holen lassen. Er hatte Trisomie 13.
Wir haben in der 24. SSW erfahren, da� etwas nicht stimmt. Da� er entweder nicht lebensf�hig oder behindert sei. Als man uns sagte, da� Philipp nicht leben kann, haben wir - aus vielen Gr�nden - uns entschlossen, die Geburt einleiten zu lassen. Wir w�nschten uns, da� er noch leben soll. Unser Wunsch ging in Erf�llung!
Er war so wunderbar und es war und ist manchmal noch, so f�rchterlich.
Hat Jemand �hnliches erlebt?
Gina
Die Homepage ist wunderbar. Danke!
Ich habe letztes Jahr sehr intensiv im Internet gesucht. Kein Arzt und keine Beraterin im IFS konnte mir helfen - dabei wollte ich nur praktische Tipps - keine Lebensweisheiten... Ich wollte nur meine Recht kennen, ob ich mein Kind, wenn ich es auf die Welt holen wollte (Philipp hatte Trisomie 13) es auch beerdigen k�nnte, wie man damit lebt - damit umgeht.
Und ob es ein Leben danach gibt: wie geht man auf die Stra�e und sagt zu den Menschen, die nach dem Kind fragen -.... Nein, es ist nicht zu Hause beim Papa - es liegt in einem kleinen Sarg - am Friedhof begraben.... Was sagt man seinem fast Dreij�hrigen, wo sein hei�ersehntes Br�derchen, dass so fest getreten hat im Bauch, welches er umsorgen wollte und schon Geschenke verpackt hat... Abgeblieben ist.... Wie kann ich der Welt begegnen und was ist, wenn es die Geburt doch nicht �bersteht ? Was sagt man, wenn die Mitmenschen zu einem sagen, man h�tte sein Kind umgebracht?? (wir haben ihn Ende 6. Monat holen lassen, weil ich nicht wollte, dass er in mir stirbt, weil ich wollte, dass mein Mann seinen zweiten Sohn lebend in H�nden h�lt, weil ich nicht weiter mit einem Bauch rumlaufen wollte um sagen zu m�ssen, dass ich nicht wei�, wenn er zur
Welt kommt, weil ich nicht sagen wollte, man soll doch keine Strampler kaufen - er ist LEBENSUNF�HIG...).
Was sagt man in der Zeit bis zum endg�ltigen Fruchtwassertestergebnis, wenn man schon beim Schnellergebnis am n�chsten Tag wei�, dass das kleine kr�ftige Kind im Bauch, dass man soooo sehr liebt, entweder behindert oder lebensunf�hig ist... Was sagt man nur? Was w�nscht man sich f�r sein Kind - dass es behindert ist oder lebensunf�hig? Lieber tot als behindert? Was f�r Gedanken, die im Kopf kreisen und kreisen und dann wei� keiner Bescheid?
Kennt keiner eine Geschichte f�r das gro�e Br�derchen, wo sein kleiner Bruder abgeblieben ist, wohin er gegangen ist..... Zeigt man einem Dreij�hrigen ein zu fr�h geborenes Baby mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte, mit leichten Fehlbildungen bei den Augen und am Kopf (fast nicht erkennbar f�r uns - doch ein Kind.... wei� oft soooo viel...) oder erschreckt es sich? Oder - hat es ein Trauma und denkt unabl�ssig - wo sein Br�derchen wohl abgeblieben ist - was wir damit gemacht haben???
Tausend Fragen und keine Hilfe weit und breit.
Ich bin sehr dankbar f�r alle HP's im Netz. Mir sagten die �rzte, dass "mein Fall" einfach so au�ergew�hnlich w�re - sehr selten... Pah ! Die Seiten im Netz sind voll von Eltern von Kindern, die sterben mussten! So allein waren wir nicht - aber man sagte es uns - wohl um uns zu beruhigen!!!!
Es tut - nach einem Jahr - noch immer so weh....
Danke!
www.prenat.ch/d/erf/florian.htm
www.9monate.de/Patausyndrom.html
www.kliniken.de/lexikon/Medizin/Praenatalmedizin/Abtreibungsfrage/Paetau-Syndrom.html
weitere Links zum Paetau Syndrom
Wenn Ihr Kind weniger als 500 g (in manchen Bundesl�ndern weniger als 1000 g) auf die Waage bringt, gilt dieses ihr Kind als "nicht bestattungspflichtiges Kind", d.h. die Klinik hat grunds�tzlich die gesetzlich geregelte freie Wahl, ob ihr Kind f�r Transplantationen, zur Forschung verwendet oder an die Industrie verkauft oder zusammen mit dem klinischen Organabfall entsorgt wird, d.h. in der Regel: Verbrennung in einer M�llverbrennungsanlage. Diese Rechte inkl. dem Bestattungsrecht sind Bundesl�ndersache. Zunehmen h�ufiger erbitten Eltern, ihr nicht bestattungspflichtiges Kind bestatten d�rfen. Diesem Wunsch entsprechend ver�ndern zunehmend mehr Kliniken ihr Verhalten dem nicht bestattungspflichten Kind gegen�ber und bieten von sich aus zB eine Sammelbestattung f�r "nicht bestattungspflichtige Kinder" an. In den meisten Bundesl�ndern gibt zwar noch keine entsprechenden Gesetze, sondern nur Empfehlungen der zust�ndigen Gremien. Kl�ren Sie daher vor dem Tod ihres Kindes f�r sich, welchen Weg Sie f�r sich und ihr Kind gehen wollen! Wertvolle weitere Hinweise finden Sie auf www.sonnenstrahl.org
In jedem Fall raten wir zur Zusammenarbeit mit dem gut ausgebildeten Fachleuten ihres Vertrauens:
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